Ziekte van Bechterew

Symptomen van de ziekte van Bechterew

Klachten ontstaan vaak geleidelijk en kunnen wisselen. Mogelijke kenmerken zijn:

• Pijn en stijfheid onder in de rug of in de billen die langer blijven bestaan.
• Ochtendstijfheid of stijfheid na lang stilzitten.
• Nachtelijke rugpijn, soms waardoor je wakker wordt.
• Verlichting door bewegen en weinig verbetering door rust.
• Pijn die afwisselend in de linkerbil en rechterbil zit.
• Vermoeidheid en minder goed kunnen bewegen met je rug of borstkas.

Ook nekpijn, pijn in de bovenrug of moeite met diep ademhalen kunnen voorkomen. Losse symptomen bewijzen geen Bechterew. Ochtendstijfheid of pijn rond het SI-gewricht kan ook andere oorzaken hebben.

Wat is axiale spondyloartritis

Axiale spondyloartritis is een vorm van ontstekingsreuma. Vooral de SI-gewrichten, die het bekken met het heiligbeen verbinden, en de wervelkolom kunnen ontstoken raken. Bij sommige mensen ontstaat op den duur extra botvorming, waardoor delen van de rug minder beweeglijk worden of vergroeien. Dat gebeurt niet bij iedereen.

AxSpA is de overkoepelende term voor twee vormen. Bij radiografische axSpA zijn kenmerkende veranderingen van de SI-gewrichten op röntgenfoto’s zichtbaar. Deze vorm heet ook ziekte van Bechterew of ankyloserende spondylitis.

Bij niet-radiografische axSpA zijn die veranderingen niet zichtbaar op gewone röntgenfoto’s. Er kunnen wel klachten en ontstekingskenmerken op een MRI zijn. Een normale röntgenfoto sluit axSpA dus niet uit. Niet iedereen met deze vorm ontwikkelt later de radiografische vorm.

Oorzaken erfelijkheid en andere klachten

De precieze oorzaak is onbekend. Erfelijke aanleg en de werking van het afweersysteem spelen een rol. De erfelijke factor HLA-B27 komt vaker voor bij mensen met axSpA. Toch krijgt niet iedereen met deze factor de aandoening. Ook mensen zonder HLA-B27 kunnen axSpA hebben.

Naast rugklachten kunnen ontstekingen in andere gewrichten ontstaan, bijvoorbeeld in knieën of enkels. Soms raken peesaanhechtingen ontstoken, zoals bij de hiel, of wordt een hele vinger of teen dik en pijnlijk.

AxSpA kan samengaan met een oogontsteking, psoriasis of een darmontsteking zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Vertel je arts daarom ook over oogklachten, huidafwijkingen en aanhoudende darmklachten.

Bechterew bij vrouwen en op latere leeftijd

AxSpA komt ook bij vrouwen voor. De aandoening kan bij hen later worden herkend, bijvoorbeeld doordat klachten aanvankelijk anders worden verklaard. Er bestaat geen afzonderlijke test of vaste lijst met symptomen die alleen voor vrouwen geldt.

De eerste klachten beginnen vaak op jongere leeftijd, meestal vóór het 45e jaar. De diagnose kan pas veel later worden gesteld. Nieuwe rugklachten op latere leeftijd hebben vaak een andere oorzaak, maar leeftijd alleen is geen reden om een verdacht klachtenpatroon te negeren.

Hoe wordt de diagnose gesteld

Bij een vermoeden van axSpA beoordeelt de huisarts je klachten en kan deze je naar een reumatoloog verwijzen. De reumatoloog stelt de diagnose op basis van het hele beeld. Daarbij horen je klachtenpatroon, lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en zo nodig röntgenfoto’s of een MRI.

Een HLA-B27-test is geen zelfstandige Bechterewtest. Ook één scan of bewegingstest geeft niet altijd het antwoord. Bij TopFysio onderzoeken we jouw bewegend functioneren en herkennen we signalen waarvoor medische beoordeling nodig is. We stellen de medische diagnose axSpA niet zelf.

Behandeling van de ziekte van Bechterew

De behandeling combineert medische zorg met uitleg, bewegen en zo nodig begeleide oefentherapie. De reumatoloog volgt de ziekteactiviteit en bepaalt welke medicijnen nodig zijn om pijn en ontstekingen te behandelen.

Fysiotherapie ondersteunt je bij bewegen en dagelijks functioneren. Het doel kan zijn om makkelijker te lopen, sterker te worden of werk en sport beter vol te houden. De aandoening is nog niet te genezen. Het verloop en de mogelijkheden verschillen per persoon.

Met moderne behandeling wordt de levensverwachting meestal niet sterk beïnvloed. Het vooruitzicht verschilt per persoon. Ook ziekteactiviteit, bijkomende aandoeningen en leefstijl spelen een rol. Blijf daarom onder medische controle en besteed aandacht aan je algemene gezondheid.

Gespecialiseerde fysiotherapie bij TopFysio

Anne Harm Nauta en Tristan Houben hebben specifieke scholing over axiale spondyloartritis gevolgd. Zij zijn geaccrediteerd en geregistreerd voor de fysiotherapeutische begeleiding van mensen met axSpA, ook bij ernstige functionele beperkingen.

Dat betekent aandacht voor de ziekteactiviteit, jouw belastbaarheid en andere aandoeningen. We beoordelen ook wanneer overleg met de huisarts of reumatoloog nodig is. Bij botontkalking, vergroeiingen of een verhoogd valrisico stemmen we het oefenen extra zorgvuldig af.

Persoonlijk onderzoek en behandelplan

We bespreken eerst wat jij weer wilt kunnen. Dat kan wandelen of sporten zijn, maar ook sokken aantrekken, opstaan uit bed of je werk volhouden. We onderzoeken onder meer mobiliteit en houding, kracht, conditie, balans en coördinatie. Ook ademhaling, borstkasbeweging, vermoeidheid en dagelijkse belasting krijgen aandacht.

Daarna maken we samen een plan. Soms zijn advies en een korte behandelperiode voldoende. In andere situaties passen periodieke begeleiding, een oefengroep of langdurig begeleide oefentherapie. We bespreken welke mogelijkheden bij jou passen en beschikbaar zijn.

We volgen je vooruitgang met gesprekken en passende metingen. Bij langdurige oefentherapie evalueren we ten minste iedere drie maanden. Daarbij kijken we naar bewegen en dagelijks functioneren, en passen we doelen en belasting zo nodig aan.

Bewegen en oefeningen bij Bechterew

Een passend programma kan bestaan uit:

• Conditietraining, bijvoorbeeld wandelen of fietsen op een haalbaar niveau.
• Krachttraining voor rug, buik, heupen, armen en benen.
• Rustige oefeningen voor beweeglijkheid en lenigheid binnen jouw mogelijkheden.
• Oefenen van dagelijkse handelingen, zoals opstaan, lopen en aankleden.
• Balans en coördinatie, als dit nodig is om veiliger te bewegen.
• Ademhalingsoefeningen en beweging van de borstkas wanneer dat passend is.

Je krijgt uitleg en oefeningen die je ook zelfstandig kunt uitvoeren. We bouwen duur, weerstand en moeilijkheid geleidelijk op. Daarbij volgen we je reactie tijdens het oefenen én daarna. Bij langdurige napijn, sterke vermoeidheid, een opvlamming of pijnlijke peesaanhechtingen passen we de belasting aan en overleggen we zo nodig met de reumatoloog.

Blijf je rug actief bewegen en werk aan je mobiliteit binnen jouw mogelijkheden. We stemmen de oefeningen af op je belastbaarheid en eventuele vergroeiingen en bouwen de training geleidelijk op. Een rustige warming up of ontspanningsoefening kan helpen om prettiger te bewegen. Aanvullende behandelingen kunnen het actieve oefenen ondersteunen.

Wat kun je zelf doen

• Beweeg regelmatig op een manier die bij jou past. Kies een haalbaar beginpunt.
• Onderbreek lang zitten en wissel activiteiten en houdingen af.
• Bouw bewegen, werk en sport stap voor stap op. Volledig stoppen met sporten is niet automatisch nodig.
• Pas oefeningen tijdelijk aan bij een opvlamming of sterke vermoeidheid. Bespreek duidelijke veranderingen met je behandelaar.
• Werk aan kracht, conditie en beweeglijkheid met jouw persoonlijke beweegplan.
• Verdeel inspanning en rust over de dag. Besteed aandacht aan slaap en herstel.
• Vraag hulp bij stoppen met roken als je rookt.

Stress is geen bewezen oorzaak van axSpA. Stress kan wel invloed hebben op pijn, vermoeidheid, slaap en wat je op een dag aankunt. Bespreek dit als het je belemmert. Bij problemen op het werk kunnen aangepaste taken, afwisseling en overleg met de bedrijfsarts helpen.

Bij sporten kijken we ook naar veiligheid. Vooral bij vergroeiingen of botontkalking kunnen contactsporten en activiteiten met een groot valrisico extra risico geven. Bespreek wat in jouw situatie verantwoord is.

Gecontroleerde rugtraining met OriGENE

Bij een passende belastbaarheid kan OriGENE onderdeel zijn van de actieve oefentherapie. Met het apparaat train je de diepe kleine rugspieren gecontroleerd en gedoseerd binnen een breder oefenprogramma.

Bij TopFysio hebben we bij meerdere patiënten met de ziekte van Bechterew gezien dat één wekelijkse OriGENE training samengaat met een duidelijke verbetering van de mobiliteit. Dit zijn praktijkwaarnemingen, geen wetenschappelijk bewijs voor de werking van het apparaat bij axSpA. Het effect kan per persoon verschillen.

Eén keer per week is daarom geen algemene dosering. We beoordelen of het apparaat veilig en passend is, stellen de belasting in en volgen mobiliteit, pijn en dagelijks functioneren. OriGENE behandelt de ontstekingsziekte zelf niet.

Wanneer kan fysiotherapie helpen

Begeleiding kan zinvol zijn wanneer:

• Je na de diagnose wilt weten hoe je verantwoord kunt blijven bewegen.
• Lopen, bukken, opstaan of zelfzorg moeilijker wordt.
• Je kracht, conditie of beweeglijkheid afneemt.
• Werk, sport of vermoeidheid vragen oproepen over je belastbaarheid.
• Het niet lukt om zelfstandig te oefenen of activiteiten op te bouwen.

Ook een periodieke beoordeling kan helpen om je beweegplan bij te stellen. Bij meer ontstekingsklachten of nieuwe klachten is daarnaast overleg met je reumatoloog nodig.

Patiëntervaring

“Vanwege mijn werk ben ik vaak verhuisd. In elke nieuwe woonplaats moest ik opnieuw op zoek naar een geschikte fysiotherapeut. Wat ik zo waardeer aan TopFysio, is dat ze weten wat je als Bechterew-patiënt nodig hebt. Hun ervaring met Bechterew-oefengroepen maakt echt het verschil. Ik reis jaarlijks naar Tsjechië voor een intensief kuurprogramma, maar wat ik daar ervaar, weet TopFysio ook te bereiken. En dat gewoon in Leeuwarden. Hun aanpak daagt je uit, maar je komt er sterker uit. Letterlijk herboren.”

Langdurige oefentherapie en vergoeding vanaf 2026

Sinds 1 januari 2026 valt langdurige, persoonlijke en begeleide actieve oefentherapie voor volwassenen met axSpA en ernstige functionele beperkingen onder de basisverzekering. Bij een passende indicatie geldt vergoeding vanaf de eerste behandeling.

Dit geldt niet automatisch voor iedereen met Bechterew. De reumatoloog moet de diagnose hebben bevestigd. Daarnaast moeten ernstige beperkingen blijven bestaan ondanks passende medische behandeling, terwijl kortdurende fysiotherapie onvoldoende is. Het gaat om basisactiviteiten zoals lopen, opstaan en jezelf verzorgen.

Deze beperkingen kunnen samenhangen met pijn, stijfheid, spierzwakte, een slechte conditie of problemen met balans en coördinatie. Aanhoudende ziekteactiviteit, veranderingen aan wervelkolom of gewrichten en ernstige bijkomende aandoeningen kunnen daarbij een rol spelen.

Onze fysiotherapeut beoordeelt de noodzaak en stemt zo nodig af met je reumatoloog. Controleer vooraf bij je zorgverzekeraar de voorwaarden, eventuele verwijzing of toestemming, de vergoeding bij jouw behandelaar en het eigen risico. Als je niet tot deze groep behoort, bespreken we welke begeleiding en vergoedingsmogelijkheden wel passen.

Wanneer contact opnemen met een arts

Bel direct je huisarts of de huisartsen-spoedpost bij:

• Een rood oog met pijn of lichtgevoeligheid, of als je plotseling minder ziet. Dit kan wijzen op een oogontsteking die snel behandeling nodig heeft.
• Plotseling krachtsverlies in een been, gevoelloosheid rond anus of geslachtsdelen, niet meer kunnen plassen of urine of ontlasting niet kunnen ophouden.

Neem dezelfde dag contact op met je huisarts of behandelend arts bij:

• Koorts of tekenen van een infectie als je medicijnen gebruikt die de afweer onderdrukken. Volg ook de afspraken die je hierover met je behandelend arts hebt gemaakt.
• Nieuwe, aanhoudende tintelingen of gevoelsveranderingen. Bel direct als deze snel toenemen of samengaan met krachtsverlies.

Bespreek een duidelijke, onverklaarde verandering van klachten of toenemende ontstekingsklachten met je huisarts of reumatoloog. Heb je nog geen diagnose en al langer rugpijn met ochtendstijfheid, nachtelijke klachten en verlichting door bewegen? Maak dan een afspraak met je huisarts.

Begeleiding bij Bechterew in Leeuwarden

Wil je bespreken welke begeleiding past bij jouw klachten en doelen? Neem contact op met TopFysio Leeuwarden. Vraag bij het maken van de afspraak naar begeleiding bij axiale spondyloartritis.